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台灣「血友病之父」沈銘鏡醫師表示,國內約有1300名血友病患,只有4位女性,因為血友病是「X」染色體出問題,男性成了最大受害者,早期血友病1年治療費2、300萬元,造成不少人「傾家蕩產」,有人因而放棄治療。
26歲吳姓血友病患獲得妥善治療後,身高將近180公分,外表與一般人沒什麼兩樣,雖然他會有關節出血腫脹難於行、出遠門得先到醫院預防治療、鍛鍊體能深怕受傷出血的顧慮,但這一切困擾都阻擋不了他想要騎重機環台的夢想!
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台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯指出,血友病是遺傳性血液凝固障礙疾病,體內缺乏某種凝血因子,出血時,血液不易凝固,出血部位80%以上位於關節內,容易關節病變。這位吳姓血友病說,自己曾經被製作模型的筆刀輕輕劃了一下,止血就止了半天,但有些國人仍存有病患流血會喪命的誤解,有時候搭乘捷運時出血、關節腫脹,無法站立,這時候需要找位子坐下,結果被人誤解愛搶位子或不讓座,招來不諒解的眼光與指責。很多病友家長擔心孩子出血不止,限制他們的活動,造成病友變得內向、孤立。昨天在台北、台中兩地舉行的「2017世界血友病日,勁風騎士逆轉人生」活動,血友病患、家屬、醫護志工等相關人員走出戶外,用行動力挺病友。台灣血友病協會理事長王鈿協表示,血友病不是血癌、不會傳染,大家要正確了解血友病,患者透過醫療可以過著一般人的生活,國人也要幫助他們順利就學、就業,提高生活品質。(中國時報) var _c = new Date().getTime(); document.write('');
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